Asociación Respira Vida

Bienvenidos

Asociación creada para visibilizar la discapacidad, y crear redes de apoyo para las familias.

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Así nació nuestra Asociación Respira Vida.

Nació de la necesidad de visibilizar el camino de Hugo, y mi experiencia como madre.

Respira Vida es una Asociación que nació de una necesidad, quería sentirme comprendida y apoyada por otras familias que estuvieran en mi misma situación o parecida.

Cuando eres madre de un niño con necesidades especiales hasta que no crece un poco ,y entra en la adolescencia no te das cuenta que te has olvidado de ti, eso sentí yo cuando Hugo entró en secundaria, y es ahí donde empecé a buscar a las familias.

Empezamos con una comunidad por WhatsApp, con el objetivo de hablar del diagnostico de nuestros hij@s o familiar, tener ese espacio donde sentirnos libres de juicios, y nos sintamos escuchados y comprendidos desde la Empatía.

Continuamos luego haciendo encuentros virtuales, recaudamos dinero vendiendo pulseras y de ahí pagamos el zoom, nos reunimos familias de muchas ciudades de España, y también de otros países, creando una unión desde el cariño y la confianza, y tejiendo un red de apoyo emocional solida y fuerte.

Y así nació Respira Vida, viviendo el día a día de tantas familias que no se sienten escuchadas, comprendidas, incluidas.

En esos momento de charlas virtuales, encuentros, vi claramente que ahí, es donde me sentía yo misma, y quise dar un paso más para visibilizar que pasa realmente dentro del ámbito familiar cuando uno de sus miembros tiene una discapacidad, una enfermedad, un trastorno.

Y así nació Respira Vida.

La mejor manera de marcar la diferencia en La vida de otros

Testimonios

Testimonios de las familias de Respira Vida.

Avelina mujer valiente, maestra jubilada llevando la Resiliencia por bandera, le gusta pasear por sus playas de Cádiz, ella nos comenta que es ahí, donde se recarga de Vida, hacer manualidades, reir con sus amigas y disfrutar del momento presente con los suyos, que es así como vive ella su vida como madre de María del Mar. No es fácil después de 41 años que tiene su hija relatar los comienzos, María del Mar nació sana, a los 6 meses Avelina le notó pequeños movimientos y fue ahí donde empezaron las visitas a diversos e innumerables especialistas. Diagnosticada de epilepsia refractaria, una enfermedad rara, que esta engloba retraso mental y trastorno de comportamiento, Avelina nos relata que no le han ganado la guerra a la Epilepsia, pero si muchas batallas. Actualmente María del Mar acude por la mañana a un centro de día, a baile por las tardes y a su Asociación donde hacen diversas actividades. Avelina como madre con muchos años de experiencia, nos señala que del conocimiento nace la comprensión, de ahí la importancia de hacer visible la enfermedad de nuestros hijos, en este caso la epilepsia.

Avelina nos relata su testimonio como madre. 10/10/2023

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Christine Rose Customer